寒さと疼痛(シェーグレン症候群否定)

今年もいよいよ終わりに近づきましたね。

シェーグレン症候群は唾液腺シンチグラフィの結果も診断基準を完全には満たさないということから否定されてしまいました。

確定診断が下りないと人工唾液や分泌促進剤の処方も受けられないので苦しいですね…

とすると、よく線維筋痛症(FMS)患者の皆さんが不定愁訴としておっしゃるようにこのドライアイ、ドライマウスはFMS由来なのでしょうか。

兎にも角にもFMS確定診断がこの病院で付かないことは膠原病内科の電子カルテをちら見しても明らか。

(疼痛は糖尿病による神経因性疼痛由来、乾燥症状はストラテラ服用によるもので線維筋痛症膠原病内科での疾患ではなく心療内科領域のもの)であり、この激しい全身の疼痛はいったい何なのか、痛み止め(ワントラム300mg/day→デュロテップ)に耐性がつきいずれ寝たきりになってしまうのかもしれないと考えると陰惨な気持ちになってしまいますね…

一時よりも口渇の強さは少なくなったとはいえかなりの水分をとるので自ずから尿意も近くQOLに著しく影響しています。

冷えによる末梢の血管攣縮も起きていてこれもうわかんねぇな状態です。

来年の2月までトラマドールが効いていられるかもわかりませんが…

以上にて本年の執筆を終えたいと思います。

 

 

それでは皆様良いお年を!

シェーグレン症候群は限りなく黒

皆様ご無沙汰しております。Altered_statesです。

めっきり冬になりましたね。インフルエンザの季節でもありますね(汗)

今年はどうやら寒冬のようなので皆様も御健康に過ごしてください。

 

さて、本題に入ります。

口腔外科での唾液腺生検ではギリギリグレーとのことなので、提携している別の病院で唾液腺シンチグラフィを受けました。これ頭部MRIより圧迫感のある検査ですね。

その結果が今日でました。

耳下腺の機能低下が明らか、唾液腺そのものはギリギリ正常とのことで口腔外科の見解としてはまぁシェーグレン症候群だろうとのこと。しかし膠原病内科で正式に確定診断が降りないことには何ともという感じでした。

 

というわけでシェーグレン症候群が限りない黒ということでこの痛みがシェーグレン症候群由来なのかそれとも併発して起きている線維筋痛症なのかということになってきます。

しかしながらかかりつけの総合病院では線維筋痛症への理解が余りにも少なく整形外科のDr.が唯一痛みに関してトラムセットやワントラムを処方してくれるなどいち早く対応してくれた事が唯一の救いではあります。

現状ワントラム200mg/day リリカ100mg/dayでもまだまだ痛む時があり辛いものがあります。

年内最後の受診で300まで増量してみようかと思います。300超えると次はモルヒネフェンタニルテープです。

口腔内の乾きも酷く1日6Lは水やお茶をのんでいます。目も処方された量の目薬ではとても足りないかも。

また汗腺も駄目になってしまったようで冬でも汗っかきだった私がほとんど汗をかかない状態になってしまいました。

 

いよいよ生きるハードルが高くなりましたけれど頑張って生きたいと思います。

皆様もご創建であれ!

 

閉廷!w

 

シェーグレン症候群の疑い

皆様、ご無沙汰しております。altered_statesです。秋深まり寒さ増す中皆様健康に過ごされていらっしらいますでしょうか?

最近の病状といいますと、糖尿病の方は夜の分の持効型インスリンが無くなり1日3回の食前超速効型の3-2-4 [U]、変わらず糖質制限1日150gを目指しております。

線維筋痛症?のほうは、リリカ100mg ワントラム100mgと中程度の疼痛で収まっています。

が、しかし疼痛の部位が下半身に広がり、とくに足の甲と指先への痛みが増すため、普通の方より早めに真冬装備へ整えてあります。

内科の方でも痛みや口渇を訴えて見たところ、リウマチの内科的な抗体検査を受けました。

その結果が一昨日分かりました。そして院内紹介されて昨日膠原病内科を受診したところ、抗体価が高くシェーグレン症候群の疑いが濃厚なので口腔外科と眼科で病理検査を受けろとのことでした。

確かに疼痛の悪化とともに口渇がひどく糖尿病で入院した頃よりも飲水量が多くなっていたので気がかりではありましたが、まさかシェーグレン症候群疑いとは…

ですが、シェーグレン症候群に併発した線維筋痛症ということで紐付けできるので二次性[続発性]の線維筋痛症疑いということも考えられます。

これで発達障害、内分泌疾患、自己免疫疾患と不治の病のトリプルホルダーになるという事なのでしょうか…(´Д`)ハァ…

 

ワントラム100(mg)とトラムセット3t(112.5mg)ですと、ワントラムは24h程度薬効が持続して疼痛を緩和できる分、トラムセットはおよそ6hほどの薬効で濃度上昇、肝臓での代謝物O-dsmtのピークが高いと考えると、体感的にですがトラムセット3tよりワントラム100のCmaxに達するまではそれなりに痛いです。ただ服薬アドヒアランスは高くなるので大分QOLは上がっています。

 

それでは皆様、冬になりましても風邪等引かれませぬようご壮健であれ!

ではこれにて失礼します。Bye!

台風と幸せと疼痛と

皆様、お久し振りです。altered_statesです。

さて、台風が相次いで気圧の変動が著しいうえ気温もグッと冬に近づいて疼痛が増した方もいらっしゃるのではないでしょうか?

幸せを感じると俗にセロトニンを含むモノアミンやエンドルフィンの脳内濃度が上がるとされています。

多々あって少し和らいだり、あくまで時間制限付きであって切れると元通りだったりと寛解を思わせるレベルで昨日までの数日を過ごしていましたが流石に今日は痛いですねw

次の受診でトラムセットからワントラム200mgへと変更出来ればグッとQOLも上がるような気がします。

ストラテラのおかげで起床も大分楽になったので1日の有効活用が出来て学習が捗ります。

トラマドール自体は個人輸入可能ですが万が一が怖いのできちんと処方で受け取りたいですね。

ちなみに脱メチル化代謝物のO-dsmtは指定薬物になっているので間違っても購入なされませんように…

専門的ですがシトクロムP450の2D6の活性に応じて効き目の強弱が変わるようで、幸いにもトラムセットで眠気を感じるだけで疼痛には著効しています。

次回にはリリカも増量してもらいつつワントラムへの移行、心療内科ではストラテラについてちょっと相談をしたりと色々ライブイベントに大きい変更があったので次回の診察の際には医師との意思疎通が大切になるのではないかと思います。

 

最後に、トラムセットの眠気はやはりO-dsmtの仕業でしょうかね?どうやらかなり代謝の体質が早い部類らしいのでお昼以降に強烈に眠気を感じます。

オピオイドでは多幸感よりも眠気を感じる体質のようで(慢性疼痛に悩まされているから至極当然ですかね)

一応外だとカフェインであがなえますがそれでも家だと寝てしまうことが多いです。

皆さんはどうむきあっているのでしょうか?

宜しければコメントでいただけたり各SNSでアドバイスお待ちしております。

それではまた!Bye!

 

線維筋痛症(仮)の痛み,ADHD/ASDの併発とは…

皆さま、ご無沙汰しております。

Altered_statesです。ここのところめっきり涼しくなりましたね。メンタルにもフィジカルにも変調をきたしやすい時期ですので御自愛ください。

さて、本題に入ります。

線維筋痛症(仮)の方は確実に痛みの進行が進みリリカ100mg トラムセット3t/day (トラマドール112.5mg アセトアミノフェン975mg)をしても完全に痛みを抑え切れない上、トラマドールへの耐性も形成されつつあり大体6時間ほどで鎮痛効果は消えてしまうようになってきました。

トラムセットとリリカのおかげで日常生活がようやくなんとか送れているのが現状で、もし耐性が完全についてしまいこれ以上の鎮痛剤の投与が見込めない場合寝たきりが待ち受けていると考えると些か憂鬱です。

さて発達関連の話題ですと、ASDADHDの併発タイプとは一見定型発達のように見えると言われることが多く、お互いの特性を打ち消しあったり強め合ったりすることで発達凹凸が周囲からなお一層理解されにくいとされています。

こだわりがあっても長続きしない。趣味を追求するほどにはなれない。

はしゃぎたくてもなかなか空気がわからない。

一通り人との関わりが大切とおもっていてもすごく気を使ってしまい結果的に受動型にならざるをえない。

などなど様々な所で他の併発型の方とお話しする機会はありましたがやはり飛び抜けてASDというにも、飛び抜けてADHDというにも括れず、それぞれの生きづらさを抱えてらっしゃるのだと思いました。

発達障害の診断名単独で括らず同じ生きづらさを抱えた人の関わり合いを大切に出来ればと思います。

 

それでは皆様 またいずれ!See you again!👋

 

 

線維筋痛症?発達障害関連(Necco訪問(リウマチの除外診断 疼痛コントロール)

みなさん、いかがお過ごしでしょうか。季節の変わり目ですのでゆめ風邪などひかれませぬように。

altered_statesです。

さて、先ほど整形外科の定期受診が終わりまして、リウマチが完全に否定されました。

ですから線維筋痛症では?と投げかけてみると整形外科では詳しくなく、通っている市民病院では確定はできないとのこと。結局まだ線維筋痛症(疑であることに変わりなく、ようやく処方されたトラムセットを薬局で即服用して緩和されつつある今です。

 

発達障害関連ですと、先日NeccoCafeにお邪魔させていただきました。

やはり当事者同士どこか緩やかな空間で過ごしやすくまた話しやすいひと時を過ごさせていただきました。また機会があれば行きたいと思っています。

そこでもお話をして頂いたのは発達障害当事者に線維筋痛症罹患者がやはり多いとのこと。なる素因は多々あれど器質的にストレスに弱く脳が疲れやすい発達障害当事者は優位に多いのでしょうか…?

これからの疫学的研究と疼痛の緩和に期待しております。

以上をもちまして本記事を締めたいと思います。

では皆さま御壮健でありますように!

Bye!

ここのところの体調(線維筋痛、ADHD、ASD)

お久しぶりです。altered_statesです。急な季節の変わり目、温度の、皆様もお身体を御自愛くださいませ。

 

さて、ここのところの体調ですが線維筋痛症(疑)については緩やかに悪化していっています。

痛む部位は広がる一方ですし、トラムセットの効き目が切れる服用後8h付近から(夕方16-17時付近)と夕方の服用後効果発現までの1hまでに上半身の激痛で脂汗をかきながら苦悶の表情を浮かべ耐える毎日に苦痛を感じます。リリカもまだ25mgでは微妙に効いたり効かなかったりで本日内科の先生に相談して来週までの1週間50へ増量しました。

 

心療内科の方でも線維筋痛症(疑)であることを話し、一応リボトリール1.5mg/dayが出される事になりました。ストラテラは80→120mg/day(最大処方量)に増薬しさらなるQOLの向上に繋がれば良いのですが…

ストラテラはやはりASD性を強めるのではないかなっと感じますね。さすがに最大量だと性欲、食欲も落ちますし代謝がだいぶ上がっている事を実感します。性欲に関しては過剰すぎたのでこれはこれで…

内科の糖尿病の方は、ほぼ寛解に近いのではないかと思えるほどHbA1c4.7と糖質制限が上手く行われている事がわかりました。

間の悪い事に今度は左ひじに蜂窩織炎ができてしまい、抗生剤の服用も1wほどする事になりました。

当然炎症からくる痛みが筋痛の痛みを呼び込むのでつらい(涙

 

それでは皆様、お身体に気をつけて下さいね。Bye!