altered-states’s blog(@zapabob)

線維筋痛症闘病生活と微笑ましい日常をアップします

シェーグレン症候群は限りなく黒

皆様ご無沙汰しております。Altered_statesです。

めっきり冬になりましたね。インフルエンザの季節でもありますね(汗)

今年はどうやら寒冬のようなので皆様も御健康に過ごしてください。

 

さて、本題に入ります。

口腔外科での唾液腺生検ではギリギリグレーとのことなので、提携している別の病院で唾液腺シンチグラフィを受けました。これ頭部MRIより圧迫感のある検査ですね。

その結果が今日でました。

耳下腺の機能低下が明らか、唾液腺そのものはギリギリ正常とのことで口腔外科の見解としてはまぁシェーグレン症候群だろうとのこと。しかし膠原病内科で正式に確定診断が降りないことには何ともという感じでした。

 

というわけでシェーグレン症候群が限りない黒ということでこの痛みがシェーグレン症候群由来なのかそれとも併発して起きている線維筋痛症なのかということになってきます。

しかしながらかかりつけの総合病院では線維筋痛症への理解が余りにも少なく整形外科のDr.が唯一痛みに関してトラムセットやワントラムを処方してくれるなどいち早く対応してくれた事が唯一の救いではあります。

現状ワントラム200mg/day リリカ100mg/dayでもまだまだ痛む時があり辛いものがあります。

年内最後の受診で300まで増量してみようかと思います。300超えると次はモルヒネフェンタニルテープです。

口腔内の乾きも酷く1日6Lは水やお茶をのんでいます。目も処方された量の目薬ではとても足りないかも。

また汗腺も駄目になってしまったようで冬でも汗っかきだった私がほとんど汗をかかない状態になってしまいました。

 

いよいよ生きるハードルが高くなりましたけれど頑張って生きたいと思います。

皆様もご創建であれ!

 

閉廷!w